¿Qué es una "enfermedad rara"? Según la   Federación Española de Enfermedades Raras  es aquélla " que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerara como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos".  La Organicación Mundial de la Salud estima que existen cerca de 7.000 patologías poco frecuentes  que afectan al 7% de la población -en España a más de 3 millones de personas-.  1 de cada 2.000; 3 millones entre 46. Parece poco cuando hablamos de números, pero es muy diferente cuando les pones cara, nombre, familia. Es muy diferente cuando conoces las historias. Detrás de cada "número" no hay una, sino muchas personas valientes, con una fuerza de voluntad enorme, con familias y amigos comprometidos. Detrás de cada "número" hay un nombre, hay padres hermanos, abuelos... Y frente a la adversidad mantienen c...

Con ocasión del estreno de este 2015, inauguré en el blog una nueva sección: " guía práctica " . Y nace no sólo con un objetivo y por una necesidad, sino por un convencimiento personal y profesional del Estado que quiero. Orientada a usuarios no pertenecientes al mundo jurídico, pretende ser una herramienta con la que un particular -tú- sea capaz de realizar las gestiones básicas que le atañen sin recurrir a un especialista.  Tanto en nuestra vida personal como profesional interactuamos con la Administración. Y no podía ser de otra forma: lo abarca todo. Pero es que, además, cada vez resulta más complicado, tanto que para trámites y gestiones que debería poder realizar uno mismo, al final nos vemos en la obligación de contratar los servicios de un profesional. Pero esto no tendría que ser así: nosotros -los administrados- deberíamos tener la posibilidad de relacionarnos con la Administración sin intermediarios y sin la sensación de que vamos a terminar siendo "engullid...

Trae causa de :  esta mañana, 26 de febrero de 2015, he asistido a una jornada en el ICATF sobre "el interrogatorio" impartida por Jordi Estalella del Pino .  ¿Por qué el diagnóstico médico?, os preguntaréis. Pues porque con mucho sentido del humor (ha conseguido mantenernos atentos durante las tres horas que ha durado el curso), y usando como ejemplo al protagonista que da nombre a la serie de televisión "House", nos ha ofrecido una serie de herramientas para obtener del interrogatorio (en sentido amplio, tanto de parte como de testigos) la información que nos interesa, además de para intentar dominarlo en la medida de lo posible.  Y es que si algo podemos copiar de este irreverente médico es su forma de "interrogar" a sus pacientes para obtener la información necesaria a fin de proceder a un buen diagnóstico. Los abogados, salvando las diferencias, hemos de hacer lo mismo, pues una información errónea (del propio cliente en la preparación del procedimie...